Alla borde läsa den här texten om Siw Erikssons liv (hittills.. känner jag henne rätt har hon mycket kvar att uppleva och berätta) som är en viktig historisk livsberättelse. Något som är slående är hur lite som faktiskt har hänt vad gäller mänskliga rättigheter och hur det lilla som faktiskt hänt är på väg att försvinna till hur det var förr. Läs och om du tyckte att det var intressant, sprid.

Under en dryg månads tid så har debattens vågor kring CP-dockan GIL (uttalas Jill) varit höga.  Debatten om CP-dockan har pågått på facebook, i bloggar, i radio, i tidningar och tv. Åsikterna har varit många och varierande både bland personer som är engagerade i funktionshinderfrågor och de som inte är det.

Dockan är framtagen av GIL (Göteborgskooperativet för Independent Living) med syftet att belysa hur många personer med funktionsnedsättning blir bemötta av omgivningen. Nämligen ofta nedvärderande, överdrivet omhändertagande och dumifierande. Så här beskriver GIL själva dockan.

”I maj skickade vi på GIL ut en docka med rosa tröja och blåa trekvartsbyxor till Sveriges främsta radio, TV och tidningar. Den lilla dockan låg förpackad i en påse med följande text: ”Hon varken svär, har sex, dricker sprit eller bajsar. Så himla mycket bättre än ett vanligt CP! På baksidan av förpackningen kommer fortsättningen:

Hej, du som med mild, överdrivet artikulerad röst, forcerad välvilja och en bekymrad rynka i pannan bemöter funktionsnedsatta personer som vore vid dumma i huvudet. CP-dockan GIL är ämnad för dig. Till skillnad från oss kommer hon aldrig genera dig. Du kan gulligulla med, nedvärdera och idiotförklara henne hur mycket du vill, utan att hon blir ledsen, arg eller otacksam. Vi tror ni kommer trivas ihop. Mycket nöje.

CP-dockan GIL

Ett av många diskussionssvar som inte gillar CP-dockan är skrivet av föreläsaren och inspiratören Micke Andersson. Han skriver på sin facebooksida:

”Jag är övertygad om att det finns precis lika mycket fördomar och inskränkta åsikter inom gruppen med funktionsnedsättningar som hos de människor vi nu uppmanar att köpa CP-dockan. Är det verkligen så smart och konstruktivt att företrädare för handikapprörelsen försöker förändra ett beteende genom att göra samma fel som de människor och grupperingar de så ofta kritiserar? Varför väljer någon att skapa en CP-docka för att påvisa brister i människors bemötande? Vad blir resultatet av att ständigt kritisera de som gör fel och enbart fokusera på att människor tänker och agerar på ett sätt som vi inte gillar. Som om det skulle vara rätt strategi att bygga en stark och förtroendefull grund för ett öppnare samhälle! Jag tror att det är fel väg att gå. Inom coaching säger man bland annat att: ”Det du fokuserar på får du mer av” Känn på den! Vad tror ni om att istället få människor med oss istället för emot oss? Börja visa de goda exemplen från verkligheten? Beskriv när det blivit bra och vi uppnått det vi kämpat för. Förklara hur det gått till och hur vi tänkt. Vilket resultat får vi om vi utgår från att de flesta människor vill åstadkomma precis lika mycket förändring inom dessa områden som de som lever med funktionsnedsättning? Ingen kan åstadkomma detta om vi inte möter varandra med ömsesidig respekt, tar oss tid att både berätta och förklara vad vi tycker är viktigt och samtidigt lyssna av vad andra har att säga. Hur kan vi lära av varandra?”

Det råder ingen tvekan om att det finns många personer inom funktionshinderrörelsen har precis lika mycket fördomar som de flesta andra. Fördomar kring både vad gäller personer med funktionsnedsättningar samt personer som inte har det och många andra grupperingar och frågeställningar. Det är nämligen få grupperingar som har så få gemensamma nämnare vad gäller bakgrund som grupper personer med funktionsnedsättning. Förutom då, att alla som räknas in i gruppen har någon sorts funktionsnedsättning.

De allra flesta som varit engagerad i funktionshinderrörelsen känner nog också igen sig i Mickes förslag ovan i hur man borde arbeta för att få genomslag. Att samtala, föra dialog, visa på bra exempel från vardagen. Det är precis så som många i funktionshinderrörelsen har arbetat i decennier. Ett utmattande, träget arbete i möten och skrivelser med tjänstemän, politiker och departement ofta i det medietysta där personer utan funktionsnedsättning sällan befinner sig. Ett ”droppen som urholkar stenen”-arbetssätt som i sig ger resultat, men som visar sig mycket långsamt. Något som skapar frustration inom funktionshinderrörelsen. Inte minst bland de yngre generationerna.

Samhället utvecklas snabbt och för att kunna fortsätta att vara en röst som hörs så måste det till något mer än enbart diskussioner och dialog. En exploderande dynamitgubbe som får oss alla att stanna upp och tänka till i vardagsjäkten. CP-dockan är just en sådan dynamitgubbe. För det är när alla har stannat till och börjat tänka efter som dropparna som fallit från funktionshinderrörelsen i under så många år äntligen kan påverka. Det är i sådan samverkan som funktionshinderrörelsen är som starkast.

Några saker som funktionshinderrörelsen försöker få fram budskap kring gäller till exempel forskning som visar på att gruppen personer med funktionsnedsättning har en väsentlig lägre levnadsstandard och sämre hälsa i genomsnitt än gruppen utan funktionsnedsättning. Personer med mer omfattande funktionsnedsättningar har det också ofta sämre än personer med lindrigare funktionsnedsättningar. Enbart 1,4 procent av landets lekparker tillgängliga för barn som har funktionshinder. Sju av tio familjer där barnet har en funktionsnedsättning har avstått från att göra gemensamma aktiviteter på grund av otillgängliga transporter eller lokaler. Var tredje förälder till ett barn med funktionsnedsättning anser inte att barnet får det särskilda stöd som barnet behöver, att knappt hälften upplever att barnet får rätt stimulans för att utvecklas optimalt i skolan samt att fler än hälften i hög utsträckning har varit tvungna att arbeta för att barnet ska få tillräckliga resurser i skola. Ingen domstol, polismyndighet, museum eller länsstyrelse uppfyller Handisams krav på grundläggande tillgänglighet för personer med funktionsnedsättning. Endast sex myndigheter i landet lever upp till samtliga 13 kriterier. Det framgår av en ny undersökning där Handisam jämfört tillgänglighetsarbetet mellan 275 myndigheter. Detta trots decennier av påverkansarbete, utredningar och aktiv lobbying från de olika funktionshinderorganisationerna. Där förbunden skrikit sig hesa i generationer för att höras men inga större förändringar har skett på många år eftersom förbunden inte blivit tagna tillräckligt på allvar.

Men vi får inte heller glömma, återigen, att gruppen personer med funktionsnedsättning skiljer sig mycket från varandra. Det kommer alltid att finnas personer som när de blir utstirrade eller daltade med, kan ge ett varmt leende tillbaka och en cool kommentar för att nå fram och inte verka udda. Som på fem minuter kan bryta isen och knäcka fördomarna. Som klarar sig själv, presterar, klarar av att uppnå samhällets olika normativa regler för ”hur man ska vara som en duglig samhällsmedborgare trots sina vardagsutmaningar”. Men det finns också en stor grupp som inte kommer att kunna göra det. Den där kvinnan eller mannen som inte ens blir utstirrad av andra, utan där folk vänder bort blicken för att slippa se eftersom det som blicken skulle möta är för annorlunda för att kunna sorteras på ett värdigt sätt i hjärnans kartotek. För den här gruppen av personer med funktionsnedsättning spelar det troligtvis inte någon större roll om det är det medicinska eller sociala synsättet på funktionshinder som används som slagträ i samhällsdebatten. Oavsett etikett på vad ett funktionshinder är så är det troligt att så länge som vår värdegrund i att vara människa handlar om vad vi kan prestera och hur socialt bekväma vi anses vara så kommer en stor grupp människor att fortsätta att vara utanför. Tom Shakespeare, debattör i funktionshinderfrågor för bland annat WHO beskriver det bra i sin text: This long disease, My life.

Om mänskliga rättigheter ska handla om att den som kan prestera mer är en ”bättre människa” som förtjänar att bli bemött på ett bättre sätt än den som inte har förutsättningarna att prestera lika mycket så är vi ute på farliga tankebanor. Vad hände med alla människors egna unika värde för att de är just människor? Och att behandla andra människor som du själv vill bli behandlad men utan att för den skull behöva kuva dig i onödan? Och det är just här som CP-dockan kan komma som en bra påminnelse i samhällsdebatten.

Det har varit dåligt med uppdateringar här på ett tag. Det beror på att jag har haft fullt upp med att söka jobb och gå på anställningsintervjuer, sonens skolavslutning, tampas med Försäkringskassan, intervjua assistenter för att se om de skulle passa att jobba hos mig och lite annat som dyker upp i en monsterfunkis vardag. Men bättring ska det bli, efter midsommar! En riktigt fin helg önskar jag dig.

För ett tag sedan fick jag en fråga av Torbjörn Jerlerup som är en flitig debattör och bloggare på bland annat Ligator och frihetssmedjan. Han frågade mig ”vart går gränsen för vad som är rimligt när det gäller tillgänglighet för funkisar?” Det här är mitt förenklade svar.

Vad menar jag med tillgänglighet? När jag använder begreppet så handlar det för det första om fysiska tillgängligheten, det vill säga att det ska vara möjligt att utan hinder röra sig till, mellan, inom och från olika byggnader samt inom- och utomhusmiljöer. För den andra om tillgång till information i samhället på olika nivåer. Tillgång till det som media publicerar, hela Internet och inte minst kunna ta del av samhällsinformation på alla nivåer även om man har en funktionsnedsättning. För det tredje så handlar det om acceptans mellan människor. För det spelar ingen roll hur tillgängligt ett samhälle är fysiskt eller vad gäller information om människor ändå fortsätter att fysiskt och psykiskt kränka personer som är olik den egna grupptillhörigheten av andra skäl än att de är just olika den egna identiteten.

Vad går då gränsen för vad som är rimligt när det gäller tillgänglighet i samhället? Det korta och förenklade svaret är att gränsen går när tillgängligheten påverkar fler personer negativt än det hjälper. Om priset för tillgängligheten blir så högt att det skadar fler än det hjälper så anser jag att det är ett orimligt pris.

Jag anser att statliga-, landstings och kommunalägda miljöer har ett särskilt ansvar över att deras miljöer och information fungerar för så många personer som möjligt. Det gäller också attityder och människosyn hos anställd personal på alla nivåer. Trots den bygglag som finns idag sedan decennier säger att sådana byggnader och miljöer inte får vara otillgängliga så är det mycket vanligt att alltifrån röstlokaler, skolor på alla nivåer, sjukhus, kommunhus och många fler ställen inte är tillgängliga. Detta gäller även vid kollektivtrafik där personer med rörelsehinder ofta är utestängda helt idag.

Jag anser också att det är en självklarhet att nybyggda miljöer och byggnader ska byggas tillgängliga från början. Redan byggda miljöer ska ha en plan som följs om hur och när de ska vara tillgängliga. Det är en kostnad som ska kalkyleras in från början i byggnadsprojektet oavsett om det är nybyggnad eller renovering. För vem som helst kan få en funktionsnedsättning, när som helst i livet. Att då kunna bo eller jobba kvar där man känner att man hör hemma skapar inte bara social trygghet för individen utan även samhällsekonomiska vinster i och med att individen får större möjlighet att fortsätta att arbeta och leva som tidigare även om livet förändras.

Vad gäller privata företag så anser jag att de ska få göra ett skatteavdrag varje verksamhetsår för att få bort lätt avhjälpta hinder. Jag personligen har förståelse för att alla byggnader inte går att bygga om men jag anser att det är viktigt att det då planeras för framtiden hur en sådan anpassning kan gå till och att den planen sedan följs. Vid särskilt krångliga miljöer bör man kunna söka extra pengar från staten för att få bygga om miljön.

Vad gäller information, media och Internet så finns det mycket att göra för att den ska bli tillgänglig för alla. Om en myndighet inte kan delge information på ett sätt som är förståeligt för en person med funktionsnedsättning som har intellektet att förstå innehållet så är det otillgänglighet. Idag är det många personer med syn och hörselnedsättningar eller som är blinda eller döva eller med lättare intellektuella funktionsnedsättningar som inte kan ta del av mycket information i samhället. Även sådant skapar segregering och utanförskap.

När det gäller tillgänglighet mellan människor så anser jag att det ska vara brottsligt att ”knacka ett cp”, med flit leda en blind person fel så att denne ramlar och sedan göra sig rolig över det eller vägra att en person med funktionsnedsättning får vistas i en lokal (tex en restaurang) enbart på grund av funktionsnedsättningen. Det här är saker som händer dagligen men som det inte talas mycket om. Observera att jag anser att en person med funktionsnedsättning har samma krav på dig att uppföra sig civiliserat som någon annan samhällsmedborgare. En bråkmakare ska självklar kunna slängas ut från krogen oavsett om denne har en funktionsnedsättning eller inte.

Men vart går då gränsen. Att bygga om ett hus eller ett tåg så att det blir tillgängligt drabbar inga andra människor som vistas i huset eller det tåget. Det drabbar den instans som ska betala för arbetet (till störst del skattebetalarna) men å andra sidan så finns de stora samhällsvinster att vinna på att personer med funktionsnedsättningar kan röra sig friare, studera, arbeta och umgås och konsumera som de flesta andra som inte har funktionsnedsättningar. I en ny rapport från Handisam/Folk­hälsoinstitutet framgår det att människor med funktionsnedsättningar upplever sig ha sämre hälsa i högre utsträckning än andra. Personer med funktionsnedsättningar är fetare, mer deprimerande, ångestfyllda, stressade och tröttare än befolkningen i genomsnitt.  Jag tror att hälsostatusen skulle förbättras mycket om den här gruppen individer fick möjligheten att kunna ta del i samhället till en betydligt större del. Ett tillgängligare samhälle gynnas även föräldrar som använder barnvagn, äldre personer eller personer som gjort sig tillfälligt illa.

Jag personligen anser att en person med elallergi inte kan kräva att en hel stad ska vara utan elektricitet och mobilnät för att denne ska må bra. Anledningen är att elallergikerns behov påverkar så många människor negativt att kostnaden blir större än vinsten. Jag anser däremot att staten har en skyldighet att ge ett stöd att hitta en bostad som passar elallergikern samt att myndighetspersoner eller annan personal anställd av stat, landsting eller kommun när de besöker elallergikern inte har några telefoner eller elektricitetsfältsalstrande ting med sig så långt som möjligt.

Med hjälp av att lagstifta att otillgänglighet är diskriminering, bättre kunskap och hjälpmedel samt personlig assistans för de som behöver det så går det ganska snabbt att göra Sverige till ett bättre land än det är idag. Men att allt ska vara tillgängligt alltid utan särlösningar är en utopi.